待ってたよっ！早かったものと待たされたもの

障害者手帳を受け取った日、

面倒なことはなるべく済ませよう！

と、NHKにも電話しました。

簡単な聞き取りのあと、

「それでは書類を送ります」

「記入後返送すれば手続きは終了です」

よし！書類待ちだ！

翌日、仕事から帰ると、

あらっ！？届いてる〜NHK！

はや〜、電話したの昨日の夕方だよ？？

仕事早いですね〜

記入も簡単、すぐに返送しました。

さて、もう1つ待っていたものがあります。

6月は父の日がありましたね。

そして夫は誕生日もありました。

息子から

お父さんに何かプレゼントしたいけど

欲しいものはないよって言われちゃった、

なんかないかねぇ？

と相談されました。

そういえばCMを見て、これいいなぁ〜

って言ってたものが。

シックスパッド！

お年寄りがソファに座ったまま

脚を乗っけただけでトレーニングするっていう

CM見ませんでした？

子どもたちに

3人で誕生日プレゼントにしようと提案すると、

いいね！ナイスアイディア〜

と、そろって同意♪

だけど、電気が流れるから心配だよね、

麻痺した脚に使っていいのかなぁ？

H病院の担当PTさんに聞いてみよう！

ということになりました。

PTさんに相談すると、

ふくらはぎを鍛えるのはとてもいいと思います。

腿のほうはあんまり必要なくて、

むしろお尻の筋肉が大切なんですよ。

なので、

足の裏とふくらはぎに

効果があるタイプが良さそうですが

電気を流すものなので、

念のため先生に相談してもいいですか？

麻痺側って電気を感じにくいので、

せっかく買って効果がなかったら残念ですし、

ステントも入ってることですから

影響があるかもしれませんし。

とのことでした。

お返事を待つこと2週間、

(PTさんが1回お休みだった！)

先生からOK出ましたよ〜使ってみてください、

のお返事をもらい、

今週末そっちへ行くから注文しよう、

Amazonプライムならすぐ届くだろう〜

と、息子が調べたところ、

欲しいモデルは楽天でしか売ってない、、、

とにかく注文した！

すぐ届くかな？

届いた？？

、、、届いた？

毎日聞かれる、、、けど来ない。

日曜になったけど来ない。

息子やって来たけど荷物は来ない。笑。

誕生日に来れなくてごめんね、

ケーキ持って来たよ、

ほんとはみんなでプレゼントも用意したんだけど、

まだ来ないんだよ、、、

もうすぐ来ると思うから、

来たら使ってね！

というちょっと残念な結果に、、、

そして翌日、

来た来た来た来た来たー！！！！

遅かったなぁもう〜〜

夫から子どもたちに

届いたことをLINEで報告。

「◯◯(息子)くん、△△(娘)さん、

　誕生日のプレゼント、

　高価なものありがとうございます。

　大事に使って頑張ります。涙。」

汚い脚は乗せられない、と

お風呂に入ってからやってました。

右は普通に感じるけど、左は感じないなぁ、、

と言ってたけど

見ると左脚もちゃんとピクピクしてます。

私もやってみたけど、結構すごい！

これ効果あるかも〜

、、お腹とか腕とかに使えるやつが欲しいwww

とっても待たされたけど、

喜んでくれて良かった〜

効果もありそうだし♪

以上、早かったものと待たされたもの、でした。

ケアマネさんへ送ったメッセージ

いま、また訪問看護のことで困っています。

以前こんなことを書きました。

yugre.hatenablog.com

このあと電話で話したり、

夫が自分でOTさんに直接話したりして、

一旦は解決したかな？と思ったのですが、、、

yugre.hatenablog.com

またもや(~_~;)

今度はケアマネに頼ってみることにしました。

以下原文のまま。(固有名詞のみ変えてます)

(昨日の大きな虹、見れましたか？)

お世話になっています、
ユウグレです。
訪問看護のことでお願いがあります。
直接お伝えできればいいのですが、電話ではお願いしたいことをはっきり言いづらい、一部同じことを数週間前にもお伝えしている、ということもあり、、
ケアマネさんから伝えていただけるととても助かります。
PTはおひとりで担当いただいてることもあり特に問題ないのですが、OTは2人で1回ずつ来ていただいています。2人には夫についての連携がほぼありません。2人とも同じことを何度も聞くらしく、夫の方が連携して欲しいとお伝えしたようです。すると連携は難しいから1人が担当するように希望を出してほしい、自分は担当できない(もう1人の方に2回とも担当してもらってくれ)、と言われたとのこと。また、そもそも記録を取っていないからなのだろうと思いますが、どちらの方も「前回の課題はやったか？」と聞くそうで、夫には課題を出された記憶がありません。夫から聞いて私が在宅の時に気を付けて聞いていたところ、やはり課題は出されていませんでしたが、次の時にまた課題はやったかと聞かれたそうで、、夫は毎回混乱しています。どちらの方ももう1人の方が課題を出したと思っているのかな？と思います。
課題のことは、夫が課題が欲しいと伝えたので、こんなことになっていると思いますが、先日訪問看護ステーションの管理者さんに電話でお伝えしましたが、私は、いらしてくださる方にはリハビリ的なマッサージをして欲しいと希望しています。病院は週に1回なので、その間にいつも肘が伸びなくなってしまう、肩が落ちてしまう、肩甲骨が飛び出してしまう、状態になってしまって、病院ではそれを戻すマッサージをするため訓練の時間が減ってしまうのです。
なので1週間の間にそうならないようにマッサージをして欲しいのです。
管理者さんより横にならないとマッサージができない、と言われましたが、病院では椅子に座った状態でやっています。夫には床に寝転ぶことが難しいですし階下にベッドはありません。
また、おひとりの方は一度お願いしたにもかかわらず、夫の身体に触ることがほとんどないと聞いています。中年の男性PTさんなので、何が気にかかってそうなのか私には分かりません。
すみません、文句ばかりになってしまいましたが、お伝えいただきたいことは、課題は病院から出ているので不要、マッサージのみ(訓練もできるならなお良い)、連携はなくて結構、と言うことです。お2人がそれぞれ夫に触るのが嫌、交代したいと思っている、のでしたら、曜日さえ変わらなければ他の方が来てくださっても構いません。
とても困っています、、何とかなりますでしょうか、、？

長文重かったかしら？

訪問看護やめたくないのですよ。

今度こそ希望がうまく伝わりますように、、

職場の生瀬さんちのこと

時々登場してる

ご主人が闘病中の生瀬さんのお話。

今までの生瀬さんについてはこちらから。

yugre.hatenablog.com

yugre.hatenablog.com

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ほんとは生瀬さんていうんじゃないです。

転職しようといまの職場に面接に行った日、

そこで初めてお会いしたのが生瀬さんでした。

俳優の生瀬さんに似てる！

と思ったのが第一印象です。

本人には言ってません。

だって男性に似てるなんて、

嫌かも知れないでしょう？

生瀬さんが退職した日、

LINEがありました。

退職の翌日にご主人が退院すること、

退院前に間に合うように

自宅に介護ベッドや手すりを用意したこと、

大々的な模様替えをひとりでやったので

疲れたこと、

それから

病院の先生から電話があったこと。

体力や気力が限界に来て

抗がん剤の効果も薄れてしまうなら

家族との時間を優先する方がいいかもしれない、

と本人にもそれとなく伝えた。

ご家族もどうするか考えておいてください、と。

そして退院の翌日のLINE、

昼前に退院してきて

昼食、夕食を自宅で済ませて

機嫌よく過ごしていたところ、

急な嘔吐と下痢があり、

夜中をすぎても収まらない。

そのうち熱発して

呼吸も苦しくなり、痰がらみの咳が止まらない。

病院へ行こう！と言っても、

嫌だ！戻りたくない！と駄々をこねる。

生瀬さんも

病院へ戻したら、また会えなくなってしまう、

どうしたら良いのか

分からなくなってしまった、、、

と、娘さんが一喝。

3時半に救急車を呼び、

病院へ。

白血球が下がり、肺炎を起こしていた、と。

そして更に3日前のLINE。

肺炎は落ち着いたけど、

脳の画像を撮ったところ

腫瘍が脳髄を圧迫、このせいで

四肢が麻痺して座位を保つことも難しく、

受けるはずだったサイバーナイフも

抗がん剤も

もう無理でしょう、と。

ご本人はぼぉっとした状態ですが

自宅に帰ることを強く望んでいたので

今週退院して、自宅で介護するそうです。

これからどうなるのかすごく不安、、

だけど、帰りたがってた気持ちに応えたい、

と、退院の日まで病院に通って

介助の練習をするのだとか。

夫が生瀬さんちのことをすごく気にしていて

今はこんな様子だよ、と

時々話をするのですが、

「オレはご主人の気持ちがよく分かる」

って。

奥さんのそばに帰りたいんだよ、

奥さんの近くで死にたいんだと思う。

パパと一緒で娘ちゃん大好き♡な人だよ？

と言ったら

それはそうかもしれないけど、

やっぱり最後は奥さんだよ。

仕事を辞めて最後を看取ってくれるなんて

うらやましいな、ご主人が。

オレはホスピスとかに入るよ、

おまえに迷惑かけられないもん。

うーん、、、確かに私には無理かもしれない。

ずーっと前に読んだブログで

脳卒中で手術をしない選択をした話を読んで

その時はすごく違和感があったけど、

それが自分の身になったとして

手術すれば命は助かるけど

一生寝たきり、意識が戻るかも不明、

どうしますか？と言われた時に、

本当に私は生きててくれるだけで良いって

思えるのか？

その時は夢中で手術してもらっても、

後からその決断を

後悔したりしないか？？

夫の希望はどうなんだろう？

生瀬さんなら迷わず手術を受けさせるだろう。

もしょもしょと嬉しそうに

おやつを食べてる夫の顔を見ながら

そんな決断を迫られる日が来ませんようにと

祈るばかり。

寝溜めってできるのかしら(わきゃーない)

夫がよく寝る話は前に書きましたが

yugre.hatenablog.com

 相変わらずよく寝ています。

ここでひとつ困ったことが、、

たくさん寝るだけなら良いのですが、

たくさん眠れないと

体調が悪くなってしまうのです。

いつも夫は22時ごろ就寝。

2時間おきに起きてトイレに行ってるんだ！

と言ってますが、

トイレのあともすぐに寝付けるようです。

朝は7時ごろ起床。

でも、私がお休みの日は起こさないので

8時半ごろまでは寝ていたりします。

私が仕事で留守の間、

うとうとお昼寝をしているようなので

だいたい毎日10時間ぐらいは

寝ているのでしょうね。

(娘が持ち帰ったにんにくいっぱい使ってカレー作りました)

(むかし霞が関ビルで売ってたカレー弁当がおいしかった)

(あの味をいつも目指すけどなかなか、、東京會舘のやつ)

先日、いつも夫が見ている

お気に入りのテレビ番組が特番で

23時くらいまで放送していました。

それでいつもより夜更かししたのです。

その前日はKOに通院した日。

迷ってたくさん歩かされた日です。

夜更かしした当日は

身体障害者手帳を受け取りに行って

いろんな手続きを済ませた日。

かかりつけ医を受診して、薬ももらいました。

そのうえ夜は

娘が「回転寿司に行きたい！」と言うので

一緒に出かけたのです。

そのあとの夜更かしで

だいぶお疲れモードだったと思いますが、

翌日私が仕事だったので

7時に起こしました。

夕方、夫からLINE。

「まだ帰りませんか？体調が悪いです」

帰宅すると、夫はなんだかぼんやりしていて、

「頭がぼーっとする」

「再発したかと思ったけど体は動くから」

「さっきちょっと意識がなかったと思う」

びっくりしたけど、よく聞くと

どうやら座ったまま、うたた寝したらしい、、

訪問看護もあったし、宅配便も来たし、

娘が出かけるのでバタバタしてたし、

で、あんまりお昼寝もできなかったみたい。

「なんだかすごく眠い、、」

ご飯は食べたくないけどお風呂は入りたい、

と言うので

簡単なおやつだけすぐ食べさせて

お風呂に入らせて、

そのまま寝かせてしまいました。

(あー、、、体重減っちゃう、、)

翌朝、、

お休みなのでベッドでぐずぐずしてたら

夫に起こされた！

朝ごはんもちゃんと食べて

暑い中散歩にも出て、

お昼ごはんも食べて、元気！！

寝不足だったのか、、、

お昼ごはんの後、しばらくTVを見てましたが

「またぼーっとしてきた、、」

お昼寝に行かせました。

睡眠が足りないと体調悪くなっちゃうなんて

ちょっと困るなぁ、、、

復職したら大丈夫なのかしら。

今のうちに寝溜めさせようと思った

グレちゃんでした。

身体障害者手帳もらってきた

退院後、最初の外来診察の際、

身体障害者手帳のための診断書が出たので

すぐに申請に行ってきました。

申請が6/3、

交付の連絡が来たのが7/7、

1ヶ月ほどと聞いていましたが、

まさにその通り。

しかし、、

まさにその通りでなかったのは等級です。

診断書では

上肢2級下肢3級、1級相当となっていました。

実際は2級でした。

正直言って、2級くらいかな？

と思っていたのです。

上肢3級、下肢4級くらいではないかと。

なので、診断書の1級相当の文字を見たときは

がーーーん、、、、Σ（ﾟдﾟlll）

となりました。

しばらく夫には言えなかった、、

子どもたちには先に話し、

まぁこうなった以上、

級は重い方がなにかと良いことも

あるだろうから、、

諦めな！

と、慰められていたのでした。

その後、

夫に聞かれた時にもウソを言う訳にもいかず、、

だけど夫も同じことを言ってました、

重い方がいいこともあるだろう、と。

それがまさかの2級。

ただ、上肢2級下肢4級の2級です。

上肢はやっぱり2級。

まぁそれはそうかもね。

一下肢の機能全廃、と言ったら違うだろって感じ。

著しい障害が妥当な線ですかね。

というわけで

2級の手帳を持つ身となりました。

ただし1種ですので、

1級と違うのは自動車燃料の補助がないくらい。

もっとあるのかな？

いま私がわかってるのはそれくらいです。

手帳を受け取った窓口で

すぐに手続きができたものは

有料道路の通行料の減免。

ETCカードや搭載機の申込書控が必要でした。

もらった書類を郵便で送れば2週間ほどで

完了です。

半額になります。

それから都営交通の割引。

無料乗車券をいただきました。

PASMOに変更することもできるらしいです。

介護者も半額。

民営バスは本人も介護者も半額。

ちなみにJRは手帳を見せるだけで

半額の乗車券を購入できますが、、、

いちいち買うんかーい、、

このあと住民票を取って警察署へ移動。

駐車禁止規制の除外を受けるためです。

これが欲しかったー、、、

すぐ近くまで車で行けないと、

本当に大変なんだもん、、、

こちらは住民票と手帳で申請、

やはり2週間ほどかかるとのこと。

また取りに来ないといけないんだよね。

帰宅後、今度はNHKにTEL。

受信料の減免が受けられます。

書類が郵送されてくるので、

記入後に返送します。

我が家は半年分ずつカード払いしていたので、

払い過ぎになる分は

郵便為替で戻してくれるそうです。

都税事務所へもTEL。

来年払う自動車税の減免があります。

これいくら減免なんだろ？

所轄の税務署に行かないと申請できないので

その時教えてもらおう。

、、、もう調べるのが面倒(^_^;)

所得税住民税は確定申告の時に

手帳のコピーを添付すれば良い、と

区役所で教えてくれました。

とりあえずやったことはこれだけ！

まだ抜けてることあるのだろうか？

そして2級だけど障害者厚生年金、

申請してみるべきか、、？？？

KO病院へ行ってきました

リハビリ科へ紹介状をもらって

予約を入れていたKO病院を受診してきました。

yugre.hatenablog.com

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車で行かないとなので

下調べを入念にしまして、、

というか、したつもりだったのよ。

病院はいま大掛かりな工事中で、

駐車場がかなり少なくなっている、

駐車場待ちもできません、

近隣の駐車場か

新宿の京王百貨店の駐車場(提携)を

利用してください、と。

何しろあの辺り、

駐車場料金がバカ高い。

15分250円とか。

病院だって割引後で1時間500円。

どれくらい待たされるかわかんないし、

夫は移動に時間がかかるわけだし、

新宿でバスや電車に乗り換えるのは大変だし、、

病院のHPに案内されてた

神宮外苑の駐車場に入れることにしました。

1日1,600円。

野球観戦の人がよく利用するらしいです。

時間気にしなくていいから助かるなぁ〜

ただ病院まで徒歩5分、なの。

まぁ行けるっしょ、と思ったのですが、、

オリンピックの関係で

神宮周辺の道路があちこち閉鎖してた〜

駐車場も7/13から秋まで利用中止とのこと。

でも今日は利用できる、はず。

グーグル先生が言うには、

この道をUターンして左へ入れ、

さすれば駐車場入り口があるであろう。

、、だけどあちこちに警備員が立ってて

私に向かって胸の前でバツを作る、、

左折できないぞー

どーすりゃいいのー！

KO病院の前を2度過ぎて、

やっと道端にいた警備員に

「駐車場！入れたい！やってる！？」

まるで外国人みたいに叫んでみたw

「入れますよー」

「この先から入ってください」

聞いてみて良かったー！

だけどここからまた迷ってww

侵入禁止の所へ入り込んで止められたりした末、

やっと駐車できた、、(ガラガラだった)

けど、ここから更に病院まで迷う、、

あちこちに立ってる警備員さんに

道聞いたりして散々お世話になりました。

ありがとうございました。

到着は予約時間ぴったり。セーフ。

30分前に来てくださいね、と言われてたのに

すっかり遅くなりましたが、

やっぱりここから待たされます。

診察に入ったのは予約時間を40分ほど過ぎた頃。

案外お若い、物腰の柔らかい先生で、

今までの経過については

あらかじめ提出した診断書で了解しているのですが

要所要所確認させていただきますね、と。

そして麻痺側の

腕を上げてください、前へ出してください、

肘を曲げてください、

手を口元へ運んでください、

手を握ってください、

握った親指を健側の指でつまんでください、

これを目をつぶってやってください、、

等と、細かくチェック。

適応条件はホームページにも載っていました。

気になっていたステントについては

一切触れられず。

腕に電気を流す治療は元々出来ていたし、

ステントあんまり関係ないんですかね？

結果から言うと、

今すぐKOでリハビリを始めることは

できませんでした。

いくつかある適応条件のうち、

手を口元まで持っていくこと、

ができなかったのです。

ここが結構重要だったみたい。

ただ、肩のリハビリについて、

研究中のものに通院で参加できるだろう、

そして肩がもっと動くようになり、

更に肘が上がるようになり、

その時点で手指を動かすリハビリに

参加できるようになる、とのことでした。

2、3週間の入院となるので、

復職予定の11月末までに参加できるように

いろいろ検討して提案します。

ですって！

今日はまだ具体的な話があるわけではないので

とりあえずまた2ヶ月後に予約して

帰ってきましたとさ。

すごく疲れたけど

行ってみて良かった！！

診察後、せっかくなので

上階にある院内食堂に寄ってきました。

帝国ホテルがやってるんです♪

おいしかったし

何より景色が〜♡

オリンピックスタジアムが目の前ですよ〜

お出かけの際は是非。

感情失禁？

夫がこの病気になる前、

わたしは夫が泣いてるところを

一度も見たことがなかった。

両親も姉も元気なわけで、

泣く機会がなかったってのもあるのか？

ドラマ見たって映画見たって泣かないし、

まぁ男だし？そんなもんなのか？

って思ってた。

それが入院してから

すぐ泣く！

入院中は会えなかったから

泣いてるところを見たことはなかったと思うけど、

電話の最中に

明らか泣いている、、、ってことは何度もあった。

最初はびっくりしたけど

あまりに泣くので

「泣くな！」と一喝、、

ってこともよくあった。

わたしの方が男らしいじゃーん！

(朝起きたらテーブルにこんなものが！)

(ぶら下げて電車に乗って帰ってきたんだって！)

退院してきても相変わらずよく泣く。

ちょっと叱ると

「ひひひひひ、、、」

と奇妙な声を出すので何かと思えば

涙が出てる。

おいおいおい、、、、

ここのところは

わたしもストレスを溜めないような

対処の仕方を覚えたのか、

それとも色々と諦めがついたのか、

自分でもよく分からないけど

怒らずキレず、

穏やかにやっていけるようになってきて

夫も泣かなくなってきてる。

が、

相変わらず、突然

「ひひひひひひ、、、、」

と奇妙な声を出すのである。

何かと思えば

笑っているの、、、、

この「ひひひひ、、、」は

懐かしのブラック魔王とケンケンの

ケンケンの笑い方にそっくり。

、、歳がバレるなぁw

それが大しておかしいこともないのに

突然始まって止まらないのよ。

先日は食事中、口に物が入ってるのに

「ひひひ、、、、」

と始まって止まらない。

だからむせちゃって、息が詰まっちゃって

ヒーヒー言っちゃってもう大変！

食べてる時に笑っちゃダメ！

と言ったら

「だっておかしくてさ、」

何がおかしいのさ！！

そんな止まらないほどおかしいことじゃないの。

泣くときと同じ、

泣くほどのことか！？って思ってたけど、

そんな笑うほどのことか！？

って感じ。

誤嚥性肺炎が心配、、、年寄りか！？